Durante este tiempo nos hemos preguntado, “¿está alguien prestando atención a estas estadísticas?” Pero lo cierto es que esas no son estadísticas. Se trata de niños pequeños, cuyas vidas se han visto alteradas por los efectos del autismo. Cuyas oportunidades y calidad de vida , tras analizar estudios longitudinales de investigación y los resultados de adultos con autismo, pueden ser diezmados sin los programas de tratamiento y los servicios de apoyo que necesitan para alcanzar su potencial.

La buena noticia es que los niños con autismo pueden aprender y mejor, a menudo significativamente, con los tratamientos y las intervenciones correctas. Cuanto más pronto se diagnostique a un niño y comience un tratamiento, se obtendrán mejores resultados.

Pero la recaudación para programas y tratamientos efectivos no ha podido satisfacer la explosiva demanda. Muchas familias ven mejoras en sus hijos con autismo a través de lo que se considera “tratamientos alternativos.” Aun cuando algunos de esos tratamientos han resultado prometedores, históricamente muchas de las estimaciones iniciales, datos de ensayo y resultados, no fueron capturados y puestos a disposición para que se pudiera obtener información útil de esos tratamientos fundados por los padres. Los tratamientos prometedores necesitan ser estudiados para que el tratamiento la investigación del autismo puedan avanzar.

Históricamente, el tratamiento del autismo requería que los padres investigasen, valorasen, financiasesny promocionasen las diferentes modalidades de tratamiento para sus hijos. Eso supone una prueba de sus recursos físicos, emocionales, financieros e intelectuales, además de requerir perserverancia y paciencia. Creemos que todo ello ocasiona una gran inconveniencia a los padres, quienes proporcionan el cuidado fundamental de criar a hijos con necesidades especiales (cuidados que requieren consistencia, gestión del comportamiento, y todos los intentos de darles de comer, vestirlos y hacerlos dormir, etc) además de cuidar y criar a sus otros hijos, ganarse la vida y proporcionar un ambiente familiar feliz y saludable. Muchos padres no pueden pagar tratamientos que beneficiarían a sus hijos. El estrés, el desánimo y los problemas financieros del autismo pueden resultar sobrecogedores para las familias.

In diciembre de 2003, creamos NFAR con el objetivo de recaudar fondos para ayudar a los niños que viven con autismo. Como padres, queríamos ver tratamientos efectivos, recursos y oportunidades al alcance de TODOS los niños con autismo . Y no sólamente en sus primeros años de vida, sino encontrar programas que les ayuden a alcanzar su potencial a lo largo de su adolescencia y de su entrada en el mundo adulto.

A través de los esfuerzos recaudadores como la anual San Diego Race for Autism, estamos fundando y dando a conocer proyectos de tratamiento piloto, programas educacionales y estudios de transición. NFAR está trabajando para mejorar el entorno de aprendizaje para niños con autismo durante horas escolares. Asimismo, estamos proporcionando fondos para programas que sirven a las comunidades más necesitadas de San Diego.

Hoy en día, nuestro hijo con autismo sigue progresando mucho. Tiene planes de futuro y le queremos dar todas esas oportunidades.
Los niños que viven con autismo merecen un futuro mejor, a partir de hoy.

Juan y Sharon Leon
NFAR Co-fundadores